Wycieczka do parku rekreacji

Szanowni Państwo,
Zarząd Podkarpackiego Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Cukrzycą zaprasza Członków i Podopiecznych w niedzielę 29 sierpnia 2021 r. na wycieczkę do parku rekreacji Zoom Natury https://zoomnatury.pl

Zapewniamy:
- przejazd autokarem na trasie Rzeszów – Janów Lubelski – Rzeszów (jest możliwość dojazdu własnym środkiem transportu)
- wstęp do Parku Rekreacji Zoom Natury,
- zorganizowane atrakcje , w tym, m.in. park linowy, laboratoria wiedzy, gra terenowa, film 3D (atrakcje mogą ulec drobnym zmianom, w zależności od liczby osób chętnych),
- obiad jednodaniowy,
- ubezpieczenie.

Dla Podopiecznego tj. chorego na cukrzycę i jego Opiekuna (łącznie 2 osoby) udział w wycieczce jest bezpłatny. Istnieje możliwość udziału w imprezie osób towarzyszących za pełną odpłatnością – koszt to 130 zł za osobę.
W związku z koniecznością uiszczenia opłaty za ilość zgłoszonych uczestników, wraz ze zgłoszeniem swojego udziału wymagana jest wpłata rezerwacyjna 130 zł od osoby, która zostanie zwrócona na konto osoby rezerwującej.
Prosimy o potwierdzenie udziału w spotkaniu na adres biuro@diabetyk.rzeszow.pl do dnia 23 sierpnia br. z podaniem:
• imienia, nazwiska uczestnika,
• daty urodzenia każdego z uczestników (wymagane do ubezpieczenia),
• informacją czy jedziecie Państwo autokarem, czy własnym transportem.
Opłatę rezerwacyjną należy dokonać na konto Podkarpackiego Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Cukrzycą.
BOŚ Bank nr konta: 96 1540 1131 2113 9688 7360 0001
tytułem: wpłata rezerwacyjna Wycieczka 2021
Dokładna godzina (ok. 7:15 – 7:30) i miejsce wyjazdu (centrum Rzeszowa) oraz szczegółowy program zostaną podane osobom zapisanym, na kilka dni przed wycieczką.

zoomnatury

ODWOŁANE Walne Zebranie 21 marca

W związku z informacjami o rozprzestrzeniającym się w Polsce koronawirusie, zaleceniami rządu, ale przede wszystkim w trosce o zdrowie nas wszystkich: Członków Stowarzyszenia,  Naszych Podopiecznych,  ODWOŁUJEMY walne zebranie, które miało się odbyć 21 marca.
O nowym terminie będziemy informować,

Wycieczka z okazji Dnia Diabetyka

Szanowni Państwo,

Zarząd Podkarpackiego Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Cukrzycą organizuje 16 listopada 2019 r. wycieczkę z okazji Dnia Diabetyka do Europejskiego Centrum Bajki im. Koziołka Matołka w Pacanowie.

Zapewniamy:
– przejazd autokarem na trasie Rzeszów – Pacanów – Rzeszów (jest możliwość dojazdu własnym środkiem transportu)
- wstęp do Europejskiego Centrum Bajki im. Koziołka Matołka
- zwiedzanie wystawy Bajkowy Świat oraz innych (wybranych) atrakcji Centrum
- warsztaty edukacyjne dla dzieci i młodzieży
- obiad (w godzinach popołudniowych)
- ubezpieczenie.
Dla Podopiecznego tj. chorego na cukrzycę i jego Opiekuna (łącznie 2 osoby) udział w wycieczce jest bezpłatny. Istnieje możliwość udziału w imprezie osób towarzyszących za pełną odpłatnością – koszt to 90 zł za osobę.
W związku z koniecznością uiszczenia opłaty za ilość zgłoszonych uczestników, wraz ze zgłoszeniem swojego udziału wymagana jest wpłata rezerwacyjna 90 zł od osoby, która zostanie zwrócona na konto osoby rezerwującej.

Prosimy o potwierdzenie udziału w spotkaniu na adres biuro@diabetyk.rzeszow.pl do dnia 29 października br.

Nadzwyczajne Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia – 2 marca 2019 r.

2 marca 2019 r. odbyło się Nadzwyczajne Walne Zebranie Członków Podkarpackiego Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci i Młodzieży Z Cukrzycą.

W czasie zebrania przedstawione zostało sprawozdanie z działalności Zarządu Stowarzyszenia i Komisji Rewizyjnej za rok 2018 oraz podjęte zostały 2 uchwały: o udzielenie absolutorium urzędującemu zarządowi oraz w sprawie wyboru nowego składu zarządu.
W związku z rezygnacją ze sprawowanych funkcji ponad połowy składu Zarządu, Nadzwyczajne Walne Zebranie Członków Podkarpackiego Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Cukrzycą postanowiło wybrać Członków Zarządu Stowarzyszenia.
W głosowaniu jawnym Zarząd Stowarzyszenia został wybrany w składzie:
- Rafał Gałusza – Prezes Zarządu
- Monika Kopeć – Kontek – Wiceprezes Stowarzyszenia
- Stanisława Pańczak – Skarbnik
- Danuta Lepak – Sekretarz
- Kazimierz Kwaśnik – Członek Zarządu.

Pełna treść protokołu z zebrania znajduje się w pliku pdf.  Z treścią sprawozdania, rachunkiem wyników i bilansem można zapoznać się w sekcji Sprawozdania.

Zapraszamy również do śledzenia zamieszczanych na bieżąco aktualności na fanpage’u Stowarzyszenia https://www.facebook.com/slodziaki.rzeszow oraz na stronie internetowej www.diabetyk.rzeszow.pl

Osoby, które mają uwagi, sugestie lub pomysły w związku z działalnością Stowarzyszania, proszone są o kontakt mailowy biuro@diabetyk.rzeszow.pl, telefoniczny lub osobisty w siedzibie Stowarzyszenia w Rzeszowie, Pl.  Śreniawitów 8 (w godzinach dyżuru Zarządu Stowarzyszenia – każdy wtorek godz. 14-17).

Dzień Diabetyka 2019 – wycieczka do Centrum Bajki w Pacanowie

W ubiegły weekend Podopieczni naszego Stowarzyszenie świętowali Dzień Diabetyka. Wspólnie pojechaliśmy na wycieczkę autokarową do Centrum Bajki w Pacanowie. Bawiliśmy się bajecznie.

Wzięliśmy udział w warsztatach pt. Wybuchowa nauka. Dowiedzieliśmy się z czego składa się powietrze, że jajko można usmażyć lodem oraz, że bananem możemy wbijać gwoździe. Z uwagą słuchały nie tylko dzieci, ale również ich rodzice, zwłaszcza, gdy nasz naukowiec przeszedł do tematu kuchni molekularnej.  Molekularne lody malinowe, były palce lizać. Do kolejki po taką gałkę ustawiła się natychmiast uradowana gromadka.

Wystawa Bajkowy Świat oczarowała nas. Dla dzieci to był magiczny las z bohaterami z bajek, dla nas – dorosłych, powrót do dzieciństwa. Sami również zaskoczyliśmy panią animatorkę. Przy magicznym kwiecie paproci rozmawialiśmy czym jest szczęście. Padły mądre i dojrzałe słowa. Dla nas szczęście to zdrowie, brak chorób, spokojny sen. Ale i tak najwięcej radości mieli młodzi odkrywcy, którym udało się znaleźć w nosie smoka jego smarki i zaskoczone mamy znajdując rzekę pełną węży skarpetkowych, które w końcu odnalazły się po praniu.

Zanurzyliśmy się również w świat skandynawski legend i opowieści w Krainie Soria Moria.  Miało być strasznie, a było strasznie fajnie.  Dowiedzieliśmy się, że dzięki dobrej współpracy możemy sprowadzić wiosnę, uciec Trollom oraz otworzyć magiczne drzwi.

W Małym Teatrze oglądnęliśmy spektakl pt. „Mała syrenka”, a po nim mieliśmy możliwość animowania marionetki – wcale nie było to łatwe zadanie. Zgromadzeni w małej, przytulnej salce, bez foteli i krzeseł, leżeliśmy na miękkiej podłodze, wczuliśmy się w oglądaną historię i przeżywaliśmy ją wraz z bohaterami.

Wyjazd dla niektórych był za krótki. Cieszą nas nawiązane znajomości i rodzące się przyjaźnie, zwłaszcza naszych nowych Członków Stowarzyszenia.  Widzimy, że utrzymujecie ze sobą kontakt również poza spotkaniami w Stowarzyszeniu, wiemy, że wspieracie się wzajemnie.

Dziękujemy za wspólnie spędzony czas.

Nadzwyczajne Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia – 29 czerwca 2019 r.

29 czerwca 2019 r.  odbyło się Nadzwyczajne Walne Zebranie Członków Podkarpackiego Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Cukrzycą.

W czasie zebrania podjęto uchwałę dotyczącą zmiany aktualnego Statutu Stowarzyszenia. Ustalenia dotyczyły przede wszystkich celów działania Stowarzyszenia oraz sposobów ich realizacji,  pozostałe zmiany miały charakter porządkujący. Umożliwiło to uregulowanie kwestii przeznaczania zebranych indywidualnie kwot z 1% również na inne wydatki, w tym turnusy rehabilitacyjne,  leczenie chorób współistniejących z cukrzycą oraz choroby mające istotny wpływ na wyrównanie cukrzycy.

W związku ze zmianami w Statucie,

Dzień Dziecka – zaproszenie na spotkanie

Zarząd Podkarpackiego Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Cukrzycą zaprasza Członków i Podopiecznych w sobotę 1 czerwca 2019 r.  o godz.  10:00 na spotkanie z okazji Dnia Dziecka, które odbędzie się w Zagrodzie Szmer w Godowej – Godowa 789, 38-100 Strzyżów https://zagrodaszmer.blogspot.com/

W programie (10:00 – 17:00 ) przewidujemy:

- przejazd bryczką
- warsztaty lepienia z gliny
- wizyta u zwierząt
- warsztaty ogrodnicze
- swobodna zabawa na „polu działania”dzieci
- przejazd „pociągiem”
- strzelanie z łuku
- zajęcia integracyjne – wiejskie konkurencje
- pieczenie kiełbasek

Posiłek przewidywany jest około godz. 13:00.  Oprócz zajęć zorganizowanych, spotkanie będzie doskonałą okazją do wymiany doświadczeń zarówno dla rodziców, jak i dzieci oraz integracji Członków Stowarzyszenia.

Dla Podopiecznego tj. chorego na cukrzycę i jego Opiekuna (łącznie 2 osoby) udział w imprezie jest bezpłatny. W związku z koniecznością uiszczenia opłaty za ilość zgłoszonych uczestników, wraz ze zgłoszeniem swojego udziału wymagana jest wpłata rezerwacyjna 70 zł od osoby, która zostanie zwrócona w dniu imprezy.

Istnieje możliwość udziału w imprezie osób towarzyszących za pełną odpłatnością – koszt to 70 zł za osobę.

Prosimy o potwierdzenie udziału w spotkaniu e-mailem na adres biuro@diabetyk.rzeszow.pl do dnia 13 maja br. z podaniem imienia, nazwiska uczestników oraz wieku dziecka.

Informacja o kwocie 1% podatku

Dzień dobry,
Pragniemy poinformować,  że otrzymaliśmy zestawienie z Urzędu Skarbowego o kwotach 1 % podatku przekazanego na rzecz Podopiecznych Stowarzyszenia.

Osoby, które mają udostępnione konto naszego Stowarzyszenia na indywidualną zbiórkę 1%,

TREG – innowacyjna metoda polskich naukowców dostępna komercyjnie dla pacjentów

Zachęcamy do zapoznania się z artykułem przesłanym do Stowarzyszenia w związku z dopuszczeniem komercyjnie dla pacjentów (za pełną odpłatnością) TREG – nowatorskiej metody leczenia cukrzycy typu I.

poltreg

Szansa dla osób ze zdiagnozowaną cukrzycą typu I

Innowacyjna metoda polskich naukowców

TREG – nowatorska metoda leczenia cukrzycy typu I – zaczyna być dostępna dla pacjentów. Dzięki wynalazkowi polskich naukowców z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, dzieci i młodzież z nowo zdiagnozowaną cukrzycą typu I mają szansę na znaczną poprawę jakości życia. Do terapii nie można jednak zakwalifikować każdego pacjenta.

W opatentowanej przez polskich naukowców metodzie TREG, pobiera się własne komórki (limfocyty T regulatorowe) chorego, namnaża je w laboratorium i ponownie podaje pacjentowi. Zwiększając liczbę komórek Tregs w organizmie, osoby cierpiące na cukrzycę typu I mają szansę na chociażby częściowe zachowanie funkcji trzustki.  To bardzo ważne, ponieważ własna insulina jest wydzielana w sposób precyzyjny i chroni lepiej niż najnowocześniejsza pompa insulinowa.

Do kogo jest skierowana nowoczesna terapia?

Metoda TREG jest postępem w leczeniu choroby, jednak – aby zostać zakwalifikowanym do nowoczesnej terapii – pacjenci muszą spełniać szczególne kryteria. Z uwagi na to, że terapia metodą TREG nie regeneruje wysp trzustkowych, a jedynie zabezpiecza funkcjonujące jeszcze wyspy przed zniszczeniem, leczenie rozpoczyna się od znalezienia właściwego pacjenta, u którego proces autoimmunologiczny nie zniszczył całkowicie trzustki. Zwykle oznacza to, że granica czasu, w której można przyjąć chorego do terapii, wynosi około dwa miesiące od rozpoznania cukrzycy typu I. Potem pula żywych wysp trzustkowych jest już zbyt mała, aby pozyskać wystarczającą ilość limfocytów T regulatorowych i osiągnąć pożądane rezultaty terapii.

Leczeniem objęci mogą zostać pacjenci do 18 roku życia, ale tylko pod warunkiem, że funkcja ich trzustki została zachowana w co najmniej 20-30%.  Do terapii nie mogą zostać zakwalifikowani pacjenci poniżej 30 kg, ponieważ od tak małych dzieci nie można by było pobrać wystarczającej ilości krwi. Polscy naukowcy szacują, że spośród ok. 2 tys. nowo zdiagnozowanych pacjentów rocznie, kilkaset osób kwalifikowałoby się do podania leku komórkowego TREG.

Jakie są efekty leczenia metodą TREG?

Terapia TREG pozwala zmniejszyć zapotrzebowanie na podawaną insulinę.  Część pacjentów ma przedłużony tzw.  honeymoon, czyli okres, w którym w ogóle nie potrzebują insuliny. To co najbardziej cieszy polskich naukowców, to wydzielanie własnej insuliny przez pacjentów nawet pięć lat po leczeniu.  Nawet po tak długim okresie, u pacjentów, którzy otrzymali te komórki, nadal obserwowany jest wyrzut własnej insuliny po posiłku. Jest to dowód, że trzustka wciąż działa. Nie jest on tak wysoki jak u zdrowego człowieka, ale jest znaczący. Dla pacjenta chorego na cukrzycę ma to ogromne znaczenie, ponieważ nawet jeżeli już przyjmuje insuliny w zastrzykach, to dodatek jego własnej insuliny z trzustki pozwala na znacznie dokładniejszą kontrolę poziomu glukozy we krwi, co zabezpiecza go przed powikłaniami. Te niestety są nieuchronne – w ciągu lat trwania choroby u pacjenta pojawią się problemy ze wzrokiem, nerkami czy z układem krążenia. Tylko własna insulina pacjenta – nawet jej niewielkie ilości – pozwoli mu odwlec wystąpienie tych powikłań na kilkanaście, a nawet kilkadziesiąt lat. Dzięki innowacyjnej terapii TREG, polscy naukowcy walczą o dobrą jakość życia pacjenta w przyszłości.

Aktualnie prowadzimy działania mające na celu dotarcie do jak największej liczby małych pacjentów, których można na obecnym etapie włączyć do terapii. Wiemy, że spośród zgłaszających się tylko 1 pacjent na 4 kwalifikuje się do leczenia metodą TREG, dlatego tym bardziej należy walczyć o tych, którzy jeszcze mogą coś zyskać i podnieść jakość swojego życia. – mówi prof. dr hab. n. med. Piotr Trzonkowski, współtwórca metody TREG, kierownik Katedry i Zakładu Immunologii Medycznej GUMed i współzałożyciel spółki POLTREG, zajmującej się rozwojem i komercjalizacją opatentowanej Metody TREG.

Obecnie metoda TREG zaczyna być dostępna komercyjnie dla pacjentów w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku, gdzie prowadzona jest w modelu „Hospital Exemption”.  Oznacza to, że leczenie jest oferowane jeszcze przed rejestracją centralną, na podstawie statusu ATMP (Advanced Therapy Medicinal Products), przyznanego przez Europejską Agencję Leków. Terapia prowadzona jest przy pełnym wsparciu zaplecza szpitalnego, wraz z laboratorium o najwyższym stopniu czystości w standardzie GMP. Taka wyjątkowa możliwość wynika z faktu, że nie ma obecnie na świecie innych, skutecznych terapii leczących cukrzycę typu I w sposób przyczynowy.

Twórcy metody TREG

Polskie laboratorium przy Gdańskim Uniwersytecie Medycznym jest pierwszym na świecie, które rozpoczęło prace nad zastosowaniem limfocytów T regulatorowych (Tregs) w leczeniu człowieka. Unikalność terapii polega na zwalczaniu przyczyn choroby, a nie tylko objawów klinicznych, co poprawia parametry kliniczne oraz jakość życia małych pacjentów.

Twórcami innowacyjnej metody TREG są najwyższej klasy specjaliści: prof. dr hab. n. med. Piotr Trzonkowski, kierownik Katedry i Zakładu Immunologii Medycznej, prof. dr hab. n. med. Małgorzata Myśliwiec, kierownik Katedry i Kliniki Pediatrii, Diabetologii i Endokrynologii oraz prof. dr hab. n. med. Natalia Marek-Trzonkowska, Kierownik Cancer Immunology Group w International Centre for Cancer Vaccine Science, działającym przy Uniwersytecie Gdańskim.

 

Więcej informacji o innowacyjnej terapii oraz jej twórcach na: http://poltreg.tech/

Rodzice nowo zdiagnozowanych pacjentów z cukrzycą typu I mogą się zgłaszać na poniższy adres:

Katedra i Klinika Pediatrii, Diabetologii i Endokrynologii

prof. dr hab. med.